テーマ:脊髄小脳変性症

入院(不整脈)カテーテル手術

2016年7月5日~10日、カテーテル手術のため入院しました。 【1目的】 心房細動と言って、静脈の鼓動が不正なため、心臓が静脈から送るのが弱い状態。 細動の原因となる電気信号を遮る手術。 カテーテルといって、股下左右と肋骨近くの静脈中にパイプを通し、信号の混入を焼断する手術。 鮮明な画像を得るため、エコーカメラを飲む必要…
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病気の進行状況(2016.06病状の記録)

4月ごろに感じていたこと。今は暖かくなり、小康状態を保ってるかに見えるが… 平均 5年くらいで歩行困難と言われてますが、そんなことはない。1年も待たずに歩行困難なる勢いだった。 (近くのコンビニやスーパーに行くだけでひと苦労) 【体調】 体調は上体が揺らぐ以外は、良いようです。 病気の進行も、2月に比べると少なく感じられ…
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電動ハブラシ(ソニッケア)を買いました

電動歯ブラシ(ソニッケア)を買いました。 アマゾンで、互換ブラシ8本とセットにして6300円ほどです。 探せば、もう少し安く買えそうでしたが、急いでたので、アマゾンで買うことにしました。 いつまで、自分の手で磨けるかわからないけど。 【足タッチ】 最近、PTさんに勧められたリハビリです。 足の筋肉よりも、目標とする地点に…
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訪問介護(運動リハビリ)受けました

訪問リハビリを受けました。 目的は、例えば雨天時は、どんな運動をすればよいかです。 初回と言うことで、先週末は 現状の体力を診てもらいました。病名が確定してから、4ヶ月目になります。やっとです。 リハビリについては、体幹を意識したトレーニングをしたらいいの助言をもらいました。 それと 屋内移動は、壁にタッチしながら移動し…
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近況:頭がキモチ悪い(足裏シートは自律神経症に良かったけど…)

先月末から、足裏シートを試しています。 親指腹側には小脳のツボもあり、ちょっと期待しましたが、小脳症状(運動失調)には今のところ効果はありません。 が、 自律神経症は改善した!ようで、 座ったときと横になったときの血圧差が少なくなり、立ち上がりやすくなったようです。 (相変らず低血圧ですが) 立つのが楽になったは、椅子か…
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ああ、生きている。死んだら、終わりです。

【言葉をもらいに】 脊髄小脳変性症と診断され、まだリハビリ(歩行や発声)の指導も受けてなく、 このままでは(豊橋から)生きて戻れなくなる(自転車での買出しにも苦労しそうで最悪、餓死の恐れもあり)。早めに(奈良に)帰ったほうがいい。と、漠然と思っていた頃です。 以下は、 治療(リハビリ)や生き方のヒントにと、ブログを拝見していて、…
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あかるく、あせらず、あきらめず

この病気は、進行と伴に ・パーキンソン系 ・小脳系 ・自律神経系 の3種類の症状が出てくるそうです。 (多系統萎縮症の場合) 病気が進行したのか、 手をグーパーしたとき関節の皮膚に張りを感じる様になりました。今週に入ってからです。 先週くらいから、 両手のひらを交互に返す運動を小脳リハビリにときどき少ししてます。が…
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気圧が低いとき(雨が降りそうな時とか)は 調子が悪いけど

この病気の進行に伴い、外を歩くのが困難になってきたので、室内でできるリハビリを考えた。 (実際、近くしか歩けなくなってきたように思う) 2~3mを、前後に反復して歩く。(3m前に歩き、3m後ろに歩きのくり返し) これなら外を歩けなかったときに、10分以上続けられそうだ。 ついでに、 スピードを速めたり遅くしたりの筋肉も…
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血流を良くする(多系統萎縮症・脊髄小脳変性症の治療)

治療方法について考えていること。 この前の検査入院で確定した病名「多系統萎縮症(MSA-C)」をブログに書くの忘れていた。思ったより進行が早く感じている。最近、歩行困難が進み、焦っている。 この病気が原因で死ぬことは、 呼吸困難による 突然死があるよと医者に言われている。 治療(進行を止める)には 血流を良くするこ…
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杖のメリットとデメリット

近距離コース(コンビニcKまで 500m往復)を杖を使って歩きました。 最大のメリットは、安定して歩ける割合が増えたことでしょうか。他の方も言われてますが、早めに使用始めたほうが良いみたいです。 (私は、U字型カフの付いてるロフストランド型を入手しました) 単純に歩行距離やスピードを比較すると、邪魔になりますが、リハビリ運動量も加…
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自転車は止めることにしました

自転車を断念しました。 降車するときに、 弾性タイツやズボンが自転車のサドルに引っかかり、倒れそうになるようになったから。 それと、 体力が低下し、1kmほど走った帰路、僅かな登りで息が苦しくなるようになったから。 初めて、 自転車に乗った頃を思い出しています。 小学生そして通学に毎日乗っていた高校生。大学生になっ…
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杖を買いました

杖を買いました。 ロフストランド型の、上がU字型(半空)になっているタイプ。 どうせ2本目も近いうちに欲しくなる思い、2本組で注文。替先端ゴム、送料込み2本で¥5400円。 (室内用、屋外用に各1本使うことになりそう) 到着後、長さを調節。 ピンを刺し直して1~2cm単位に調節出来るようだ。足先15cmほどに突くつもりで長さを…
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今やってるリハビリ

年末年始と帰省、入院、兵庫へ見舞いに帰省など、リハビリも休みがちになっている。 以下に、 自戒もこめて、今やっているリハビリ内容をリストアップしておく。 1.毎日 - 歩くこと。トータル1~2km以上。 不足に思ったら、"その場でタバタ"を実行する(歩きの代わりに足踏みの筋トレを実行) 2.2-3日に1回 - 筋トレ。タバ…
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発声リハビリ(発声練習)の手順

検査入院が終わる頃~ヒルトニンの効果確認の間に、発声練習の手順を教わりました。 それと今実践しているリハビリに、助言をいただきました。 (従来、自主練習してる内容には、舌を出し入れ、上下左右に動かすことを追加しました) 自主練習の改良ポイントは、 口をすぼめた後、笑顔を作ること。 それと、 舌を出し入れ、上下左右に動かすこと…
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退院しました

1月5日から15日まで入院しました。 前半は病気(病名)の確定、 後半は点滴(ヒルトニン)の効果確認が目的でした。 【ヒルトニンの効果】 個人的な所感ですが、 1回目の点滴が終わった後、発声が滑らかになったような気がしました。 ただし、 薬による効果なのか、リハビリによる効果なのかは不明です。 (表情筋マッサ…
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ふらつき以外の、気になっている症状

この病気が原因?も含め、気になっている症状を列記してみた。 1)滑らかに喋れない - 発声しにくい音が増えた 2)字が乱れる - 小さな字(2~3mm)が 書きづらくなった、普通の字(4~5mm以上の字)が 滑らかに書けなくなった 3)視力の低下 - 1~2m先が、ぼやけて見えるようになった 4)頻尿 - 3~4時 と 5時…
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リハビリ(バランス系および発声系)吃音対策とか

筋トレ以外のリハビリを列挙する。発声練習や手書きは最近始めたリハビリ。 【発声練習】 1)おなかを下にして発声練習する 2)パパパパパ、ラララララ、ガガガガガ 3)口を尖らせるだけでも、口の周りの筋肉のトレーニングになる 4)笑顔を作る 【バランス】 ・2点バランス:右足と左手でバランスをとる(反対側の組み…
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発声練習(吃音対策)リハビリ

吃音障害が少ないと語られてる方が公開されていた発声のリハビリ。合唱でやっていた腹式呼吸の練習に似ている。 http://rihabiri1.web.fc2.com/ おなかを下にして、パパパパパ、ラララララ、ガガガガガと発声されているようだ。 【発声練習】 1)おなかを下にして(寝転がって、頭だけをあげた姿勢で)…
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リハビリ(徒歩)のコース

以下の6コースをリハビリ(徒歩)のコースとして使い分けています。 1)郵便ポスト(100m、約3分) 最も近い屋外コース。ついでにハガキ(郵便物)を出してこれる。 2)R銀行(300m、約5分) 近いので、軽く行き来できる。10分で行って帰ってこれる。 3)CK(500m、10分) クオカも使えるが、品揃えに乏し…
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その場で腿上げ足踏みを追加しました。が、意外とヘビー

2~3日、歩きが不足しているな思ったら、その場で腿上げ足踏み を実施することにしました。 上半身の呼吸器系と持久力を意識したトレーニングなので、腿上げは軽くでいいとはいえ、 20分の目標でしたが意外と、疲れました。 おまけに、 単調な、景色も変らないトレーニングです。(ときどき、普通の歩行を組み合わせてますが)  エア…
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寒さと病気の進行、座ってできるトレーニングの追加

9頃月に比べると、一段と(病気が)進行したような気がしますが、気温は進行に影響-しないのだそうです。 寒くなると、出不精になりがち-で、体力が落ちる-結果、病気が進んだように思うのだそうです。 なるほどと思いました。 おまけ 【座ってできるトレーニング】 道具としてイスが必要ですけど、食事の毎に、1日3…
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ウェイトリストアンクルバンドを着けてみた

リハビリ効果 upに、ウェイト リスト アンクル バンドが有効らしいので、 先週コーナンに見に行ったが 取り扱い無かったので、通販でヨドバシに 250gタイプ※を注文した。 (初めてだったのと、腕に着ける予定だったので、最も軽い 250gを選択した) トレーニング効果は少なそうだが、制振,ふらつき抑止に効果ありそうだ。 腕に…
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目標を持つ(母より長生きすること)

とあるブログに書かれていたのですが、何か目標を持って生活したほうがよいと、アドバイスされていました。 彼の場合は父と同じ病気だったので、それ以上に長生きする(50以上)を目標のひとつに掲げられていました。 私の場合、 母より長く生きることを、目標のひとつにしよう思っています。 それと、 できるだけ長く、子供と健康寿命を過ご…
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R君、Kちゃんに伝えること(遺伝性について)

この病気(脊髄小脳変性症)は 3割ほどは、遺伝性らしいが、殆どは優性遺伝だそうだ 私の場合は、遺伝とは関係なく(孤発性という)発症しているようだ。 ちなみに、 私の家系には、そのような症状は無かったし周囲にも、見当たらない。 兵庫の じいちゃんは、足を出す動きが悪かったけど(足が思うように動かない-痛みは無いそうであった)…
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じいちゃんだったら、どうするだろう

私の強さの源になってると思う部分の話です。 母方のじいちゃんは 170cm以上あり、当時としては大柄だった上に、背筋がシャンとしていて、 大きく見える人でした。 ピシッとしていて物事を 合理的に考える人で、囲碁をでピシッと石を打つように、物事は ピシッと言う人で、 「じいちゃんだったら、どうするだろう」 じいちゃん…
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ふらつき以外の症状(立ちくらみとか)など

夜中にトイレとかに起きたとき、コケそうになるとか、歩いたときの感覚がふわふわしてるのは、治りそうにない。ふらつき以外の症状(立ちくらみとか)などをまとめてみました。 1)貧血(立ちくらみ) 最初は昨年6月に、飲み会で飲酒したとき。それ以降は、飲酒していて、JRの新快速に大垣や米原で電車を乗り換えるとき、階段を登るとき限定であった…
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検査入院予定

検査入院の申込をしたが、1週間経っても連絡が来ない。 (だからタイトルは"予定"になっている) 会社は10日から 休職して 検査,休養に専念しているが、このままだと 自然退社になってしまいそうだ。 (11/12は X線の撮影と前後して、脳の血流シンチを予約して終わった) 入院自体は 病気の typeを特定するためのもので、5…
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トレハ(トレハロース)の効果

マウス実験では、 トレハロースを2%含む水を与えることによって、10%、症状を遅らせる効果があったそうです。 (数年ちょっと前の話で恐縮すが) 林原に 500g袋を 注文したら、トレハの袋クリップをオマケにつけてくれてました。 ごはんに混ぜると、つややかに、ふっくらと炊ける効果があります。 朝、 牛乳に、青汁の小…
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リハビリ

リハビリは、一般的には、機能回復のために実施する。と、思われている。が、残念ながら この病気(脊髄小脳変性症)の場合、殆ど回復する見込みは無く、 機能を維持するために、実施する。(やったからといって維持される保証は無い) 先生に指示されたわけでない。 なるべく、道具は使わずに済むように進めている。 以下にリハビリの効果を記す…
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歩行感覚

今は、一般的な速度で歩けているが今後、変わってくるかもしれないので、記録しておく。 平坦な道であれば、 腰から下が反射的に、勝手に歩いてくれているような感じである。 方向は、 右へ行きたければ、右にふらっときたときについでに、そのまま右へ曲がる、といった要領でテヌキしている。 中学生(40年ちょっと前)から高校生の…
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