テーマ:日記

入院(不整脈)カテーテル手術

2016年7月5日~10日、カテーテル手術のため入院しました。 【1目的】 心房細動と言って、静脈の鼓動が不正なため、心臓が静脈から送るのが弱い状態。 細動の原因となる電気信号を遮る手術。 カテーテルといって、股下左右と肋骨近くの静脈中にパイプを通し、信号の混入を焼断する手術。 鮮明な画像を得るため、エコーカメラを飲む必要…
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電動ハブラシ(ソニッケア)を買いました

電動歯ブラシ(ソニッケア)を買いました。 アマゾンで、互換ブラシ8本とセットにして6300円ほどです。 探せば、もう少し安く買えそうでしたが、急いでたので、アマゾンで買うことにしました。 いつまで、自分の手で磨けるかわからないけど。 【足タッチ】 最近、PTさんに勧められたリハビリです。 足の筋肉よりも、目標とする地点に…
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訪問介護(運動リハビリ)受けました

訪問リハビリを受けました。 目的は、例えば雨天時は、どんな運動をすればよいかです。 初回と言うことで、先週末は 現状の体力を診てもらいました。病名が確定してから、4ヶ月目になります。やっとです。 リハビリについては、体幹を意識したトレーニングをしたらいいの助言をもらいました。 それと 屋内移動は、壁にタッチしながら移動し…
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足裏シートを貼ってみました/genki21(クジラ)

足裏シートを、土踏まずの少し上と親指の首部分に貼ってみた。 【良かったこと】 ・ぐっすり眠れた(足裏が暖かく気持ちよかった) ・足裏がほっこりする(シートを剥がした後も30分くらい続いているような感じだった) 【悪かったこと】 ・貼った部分の凸で夜、歩きにくくなる 【その他】 ・薬を増やさずに済む ・小脳のツボ(…
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不整脈の手術しました - AED(心臓の脈拍をリセット)

15日から、 不整脈の手術を受ける予定でした。 カテーテル手術、4~5日を覚悟していましたが今回は「AED」によるカウンターショックまでに止めておく、ということであとは様子見です。 不整脈は数年続いているようなので、本来の心拍が機能してなく、心拍数が20~30ほどならペースメーカの世話になるかもでした。 AEDは 心臓…
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ああ、生きている。死んだら、終わりです。

【言葉をもらいに】 脊髄小脳変性症と診断され、まだリハビリ(歩行や発声)の指導も受けてなく、 このままでは(豊橋から)生きて戻れなくなる(自転車での買出しにも苦労しそうで最悪、餓死の恐れもあり)。早めに(奈良に)帰ったほうがいい。と、漠然と思っていた頃です。 以下は、 治療(リハビリ)や生き方のヒントにと、ブログを拝見していて、…
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あかるく、あせらず、あきらめず

この病気は、進行と伴に ・パーキンソン系 ・小脳系 ・自律神経系 の3種類の症状が出てくるそうです。 (多系統萎縮症の場合) 病気が進行したのか、 手をグーパーしたとき関節の皮膚に張りを感じる様になりました。今週に入ってからです。 先週くらいから、 両手のひらを交互に返す運動を小脳リハビリにときどき少ししてます。が…
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血流を良くする(多系統萎縮症・脊髄小脳変性症の治療)

治療方法について考えていること。 この前の検査入院で確定した病名「多系統萎縮症(MSA-C)」をブログに書くの忘れていた。思ったより進行が早く感じている。最近、歩行困難が進み、焦っている。 この病気が原因で死ぬことは、 呼吸困難による 突然死があるよと医者に言われている。 治療(進行を止める)には 血流を良くするこ…
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自転車は止めることにしました

自転車を断念しました。 降車するときに、 弾性タイツやズボンが自転車のサドルに引っかかり、倒れそうになるようになったから。 それと、 体力が低下し、1kmほど走った帰路、僅かな登りで息が苦しくなるようになったから。 初めて、 自転車に乗った頃を思い出しています。 小学生そして通学に毎日乗っていた高校生。大学生になっ…
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杖を買いました

杖を買いました。 ロフストランド型の、上がU字型(半空)になっているタイプ。 どうせ2本目も近いうちに欲しくなる思い、2本組で注文。替先端ゴム、送料込み2本で¥5400円。 (室内用、屋外用に各1本使うことになりそう) 到着後、長さを調節。 ピンを刺し直して1~2cm単位に調節出来るようだ。足先15cmほどに突くつもりで長さを…
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発声リハビリ(発声練習)の手順

検査入院が終わる頃~ヒルトニンの効果確認の間に、発声練習の手順を教わりました。 それと今実践しているリハビリに、助言をいただきました。 (従来、自主練習してる内容には、舌を出し入れ、上下左右に動かすことを追加しました) 自主練習の改良ポイントは、 口をすぼめた後、笑顔を作ること。 それと、 舌を出し入れ、上下左右に動かすこと…
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退院しました

1月5日から15日まで入院しました。 前半は病気(病名)の確定、 後半は点滴(ヒルトニン)の効果確認が目的でした。 【ヒルトニンの効果】 個人的な所感ですが、 1回目の点滴が終わった後、発声が滑らかになったような気がしました。 ただし、 薬による効果なのか、リハビリによる効果なのかは不明です。 (表情筋マッサ…
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ふらつき以外の、気になっている症状

この病気が原因?も含め、気になっている症状を列記してみた。 1)滑らかに喋れない - 発声しにくい音が増えた 2)字が乱れる - 小さな字(2~3mm)が 書きづらくなった、普通の字(4~5mm以上の字)が 滑らかに書けなくなった 3)視力の低下 - 1~2m先が、ぼやけて見えるようになった 4)頻尿 - 3~4時 と 5時…
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発声練習(吃音対策)リハビリ

吃音障害が少ないと語られてる方が公開されていた発声のリハビリ。合唱でやっていた腹式呼吸の練習に似ている。 http://rihabiri1.web.fc2.com/ おなかを下にして、パパパパパ、ラララララ、ガガガガガと発声されているようだ。 【発声練習】 1)おなかを下にして(寝転がって、頭だけをあげた姿勢で)…
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大きいリュック、3kg(2015.12の体力)

大きいリュックであれば、3~5kgのみかん箱が入ることを確認してから、リハビリを兼ねて、みかんを買いに近所のスーパーまで歩いて行った。(歩いて片道10分ほどの距離) 3kg、これくらいであれば無理なく歩けるようだ。 今の自分の体格は、170.5cm 67kg。 2年前は 73.5kgくらいだったが、病気の診断された3ヵ月前…
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寒さと病気の進行、座ってできるトレーニングの追加

9頃月に比べると、一段と(病気が)進行したような気がしますが、気温は進行に影響-しないのだそうです。 寒くなると、出不精になりがち-で、体力が落ちる-結果、病気が進んだように思うのだそうです。 なるほどと思いました。 おまけ 【座ってできるトレーニング】 道具としてイスが必要ですけど、食事の毎に、1日3…
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目標を持つ(母より長生きすること)

とあるブログに書かれていたのですが、何か目標を持って生活したほうがよいと、アドバイスされていました。 彼の場合は父と同じ病気だったので、それ以上に長生きする(50以上)を目標のひとつに掲げられていました。 私の場合、 母より長く生きることを、目標のひとつにしよう思っています。 それと、 できるだけ長く、子供と健康寿命を過ご…
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NAビール(ノンアルコールビール)を廃棄しました。

今は禁酒が続いてますが、たまにビールが飲みたくなることがあり、SAPPORO+ というNAビールを(月2回ほど飲むつもりで)買っていたのですが、 甘味料(アセスルファムやスクラロース)の毒性を知り、 (アセスルファムやスラロースの毒性については ネット上で調べればすぐにわかるでしょう) ビール類は殆ど飲まなくなったこともあり、もっ…
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R君、Kちゃんに伝えること(遺伝性について)

この病気(脊髄小脳変性症)は 3割ほどは、遺伝性らしいが、殆どは優性遺伝だそうだ 私の場合は、遺伝とは関係なく(孤発性という)発症しているようだ。 ちなみに、 私の家系には、そのような症状は無かったし周囲にも、見当たらない。 兵庫の じいちゃんは、足を出す動きが悪かったけど(足が思うように動かない-痛みは無いそうであった)…
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タバタ式の見直し(夜中にトイレ行きたくなったときのためのトレーニング)+ノコギリヤシ

頻尿-と言うほどはないが、夜中にトイレで起きるのがつらいこともあり、 No.8/8を「立つトレーニング」に変更した。 片足を軸足にして立ち上がるトレーニング。 左足を軸に立つ、右足を軸に立つ、左、右、左、右と計6回。(かなりヘビィ) これに伴い、週3~4回やってる筋トレ(タバタ式)の内容は、以下に変更した。 【タバタ式…
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じいちゃんだったら、どうするだろう

私の強さの源になってると思う部分の話です。 母方のじいちゃんは 170cm以上あり、当時としては大柄だった上に、背筋がシャンとしていて、 大きく見える人でした。 ピシッとしていて物事を 合理的に考える人で、囲碁をでピシッと石を打つように、物事は ピシッと言う人で、 「じいちゃんだったら、どうするだろう」 じいちゃん…
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5年前の手帳(2010)に書き留めていた言葉

手帳というよりも日記。2006年より .txtファイルに移行していますが、2010は就活を機に、久々に手帳を使っていました。 格言,心に残った言葉など、書き留めるには役立ったけど、かなり中抜けな使い方になってしまいました。 【運動不足だって !?】 ・本を読みながらでも、瞑想しながらでも、体操ぐらいはできるじゃないか。 …
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ふらつき以外の症状(立ちくらみとか)など

夜中にトイレとかに起きたとき、コケそうになるとか、歩いたときの感覚がふわふわしてるのは、治りそうにない。ふらつき以外の症状(立ちくらみとか)などをまとめてみました。 1)貧血(立ちくらみ) 最初は昨年6月に、飲み会で飲酒したとき。それ以降は、飲酒していて、JRの新快速に大垣や米原で電車を乗り換えるとき、階段を登るとき限定であった…
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検査入院予定

検査入院の申込をしたが、1週間経っても連絡が来ない。 (だからタイトルは"予定"になっている) 会社は10日から 休職して 検査,休養に専念しているが、このままだと 自然退社になってしまいそうだ。 (11/12は X線の撮影と前後して、脳の血流シンチを予約して終わった) 入院自体は 病気の typeを特定するためのもので、5…
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合唱(手紙、風、あなた、ZakKuRo、いのち、埴生の宿、旅愁、○と△のうた、星の降る丘、虹…)

荷物整理してたら、4-5年前の、鳥取で合唱をやってた頃のメモが見つかりました。 子供たちに演目を紹介するつもりで書いていた文章です。鳥取で何やってるの?の答えのひとつで、帰省したときに、子供達の前でテナーパート中心にですが、歌いながら紹介しよう思ってたようです。転載します。 曲目 1.手紙 2.風、あなた 3.ZaKuRo…
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不思議なこと(自分自身のデジャブ感)

小学生のとき、家が火事になったとき、隣の焼けてた工場との間の通路から、お母さんの声に目が覚めた。 あとになって、冷静に考えてみると、そんな危険な生きてられない場所に誰もいるはずなかったのに。 (母屋の階段を降りるだけで熱気が もうっとしていた) そこから僕には、おかあさんの声が聞こえたんだ。 幻魔対戦にデジャブ感があ…
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ボトル缶(魔法瓶)で想うこと

四十数年前(1970年頃)の話です。 子供の頃はボトル缶なんて便利な物は無く、魔法瓶と呼ばれていた頃の話です。 ボトル缶を開けると昔、稲刈りや田植えのとき、買い物かごに入れてあった魔法瓶を思い出します。 手伝いに、とはいっても、子供の私が役に立つはずもなく、あぜの石垣で、野いちごを採ったり、カエルをつかまえて遊んでいました…
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リハビリ

リハビリは、一般的には、機能回復のために実施する。と、思われている。が、残念ながら この病気(脊髄小脳変性症)の場合、殆ど回復する見込みは無く、 機能を維持するために、実施する。(やったからといって維持される保証は無い) 先生に指示されたわけでない。 なるべく、道具は使わずに済むように進めている。 以下にリハビリの効果を記す…
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歩行感覚

今は、一般的な速度で歩けているが今後、変わってくるかもしれないので、記録しておく。 平坦な道であれば、 腰から下が反射的に、勝手に歩いてくれているような感じである。 方向は、 右へ行きたければ、右にふらっときたときについでに、そのまま右へ曲がる、といった要領でテヌキしている。 中学生(40年ちょっと前)から高校生の…
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カミングアウト(脊髄小脳萎縮症)

"ふらふら日記"の中で、ときどき「カミングアウト」という言葉が出てくる。 当初、カミングアウトの意味さえも知らなかった。 どう、カミングアウトするかに(精神的に)苦労した。と、書かれている。最終的には 本を出すという形でのカミングアウトになったようだ。 ("脊髄小脳変性症"自体が、あまり知られていない病名である) (注:201…
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