ああ、生きている。死んだら、終わりです。

【言葉をもらいに】
脊髄小脳変性症と診断され、まだリハビリ(歩行や発声)の指導も受けてなく、
このままでは(豊橋から)生きて戻れなくなる(自転車での買出しにも苦労しそうで最悪、餓死の恐れもあり)。早めに(奈良に)帰ったほうがいい。と、漠然と思っていた頃です。
以下は、
治療(リハビリ)や生き方のヒントにと、ブログを拝見していて、コメントの回答に、いただいた言葉です。

「まだ歩けるみたいだし、歩くことがリハビリになります。」
(タケさんにいただいた言葉です)
どんなに勇気づけられたことか。


以下は、
同病=多系統萎縮症の方を看られている人にいただいた言葉です。

「死んだら終わりです。がんばりましょう。」
今、すべきことが、わかったような気がしました。
進行は早く感じるし、体はふらつくし、終活を意識して落ち込んでた時にいただいた言葉です。
(注:病名は当時年始までは脊髄小脳変性症と聞いていた)

その他、思った言葉。

バカは死んでも治らない
(嫁さんとケンカして、自分自身に思った言葉)

ああ、今日も生きている。ありがたいことだ。
(心の持ち方)

生きている。頻尿さえも、嬉しく思う。
(夜中のトイレに行って)

出来なくなったことを悔やむ前に、今、出来ることをする。


【今やっていること】(リハビリを除く)
・トレハ‐隔週に変更。毎日、きな粉(プロティンがわり)にスプーン2杯混ぜて飲んでいる。
・水素サプリ‐カルシウム粉末を飲んでいると同等と判り、体(腎臓)の負担になるので止めた。
・CoQ10‐副作用は無さそうだし、手持ちの試供品を使い切るまで続けるつもり。多系統萎縮の1割に効果ありそうだが、サプリメント程度の量では効果なく、2~3倍以上必要らしい。
・HSP‐これで治った/改善したという話は聞かないので効果は無いかもしれないが、週に2~3日は熱い目の長風呂にするのもよかろう。蒸しタオル(レンジで作れる)でも少しは効果あるみたい
(自律神経(副交感神経)を優位にするため普段は長め(5分)入浴している)
注:多系統萎縮症/小脳変性症の場合、発汗に問題があるようなので、
通常の健康法として紹介されている「42°10分」の入浴法はオススメできない。自身も3日ほどは暑くて眠れなかった。
・HSP効果を高めるため入浴2.5~3時間以上前に効果UPさせるサプリメント(GABA等が含まれる)を飲む
・アスタキサンチン‐視力改善。目に良さそう
・乳酸菌サプリ‐口臭改善。おなかを整える
・フェルラ酸 - これから始めてみよう思っている
・漢方薬‐これで治った/改善したという話は聞かないので病気には効果は無いと思う。気を静めるために半夏厚朴湯を飲んでいる
・セレジスト(タリチレリン)‐入院検査では足を平行にしての立位に効果があった。所感ではあるが、発声、書くことに効果あった(リハビリ効果の関与は不明)

【追加したこと】
・リハビリ‐イス使っての、立ったり座ったりの運動(ゆっくり座ってタバタ式の筋トレとして実施)(歩く代わりに実施を検討中)
・ゆる体操@寝ながら‐スネから先を太股に乗せ、ぶらんぶらん。後はスネを足でマッサージ。
・ゆる体操@座位,立位‐腕をばたつかせての呼吸運動、肩から下を脱力させての運動。

・発声の練習‐アイウエオ…(あるいは タカラ…)と発声する前に、舌の出し入れする。表情筋(ほおの下、鼻の下など)をマッサージする、口を尖らせる、にこっとした表情を作る

・目の運動‐親指を立てて(肩幅より少し広いくらい)
①左右の親指を行ったり来たり 10
②親指を動かして、目で追いかけて 各5
③同、頭を動かしながら 各5
(腕先をスムーズに動かす練習にもなる)

【変更したこと】
・週2~3回のタバタ式‐後半の負荷内容を変更。
今してるのは、四股、スキースクワット、張り手、腕立て伏せ、腹筋(足を上下)、背筋、3点バランス(足裏の曲げ伸ばし)、立つ練習

【今やってる、リハビリ】
・歩くこと(年末からはサボリ気味)
・タバタ式(筋トレ)
・書く練習(あいうえお…や123…αβγなどを2~3行ひたすら書く)
・発声練習
・試行してる自主トレ(足を1歩引いた状態で重心を前後に揺らす、イスから立ち ゆっくり座る(座る動作はスクワットになり、意外に負荷ある)、竹ふみ等)
・その他の軽度なアクション
1.洗濯物を裏返して干すアクション
2.洗濯バサミを50cmほどのダンボールに沿ってつまんで移動させるアクション
3.丸めた新聞紙を投げるアクション
4.ブラインドタッチ(ブログなど 目で見ながらで良い)
5.手をグーパーさせる(左右交互に数回)(左手はグー右手はパー、次は左パー右グー、…というように)
6.手のひらを返す(左右交互に数回)(モモの上に手を載せ、左裏右表、次は左表右裏、…というふうに)
(1は日常作業の一環として実施 5,6は寝ながら実施)

【今の問題点】
・歩行リハビリ(毎日していた)が、頻度が少なくなってきている。歩ける距離も限定的になってきた。
・じっと立っていられなく(上体が揺れる)ようになった。

【その他】
フレンケル体操‐地面に描いた線や手足に着けた重りによって感覚を補完して行う運動。
小脳失調症によく、フレンケル体操という用語がよく出てくるが、説明も無く、何のことかわからなかった。
PTさん(理学療法士)の試験に出る単語?らしい。
小脳機能は、ゆっくりした動作であれば大脳で代償可能であり、大脳に代替させるため視覚も動員。重りによって負荷感覚を補完。