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akanagawaのブログ
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鳥取に来て、歩いて、オートバイを利用して、行ってみました。
(今は奈良に戻っています)
2015.08に脊髄小脳変性症と診断され、奈良に戻った後の2016.01の検査入院で多系統萎縮症と病名確定しました。
病気の進行が早く感じています。

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タイトル 日 時
入院(不整脈)カテーテル手術
2016年7月5日〜10日、カテーテル手術のため入院しました。 ...続きを見る

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2016/07/11 16:50
病気の進行状況(2016.06病状の記録)
4月ごろに感じていたこと。今は暖かくなり、小康状態を保ってるかに見えるが… 平均 5年くらいで歩行困難と言われてますが、そんなことはない。1年も待たずに歩行困難なる勢いだった。 (近くのコンビニやスーパーに行くだけでひと苦労) ...続きを見る

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2016/06/07 16:37
電動ハブラシ(ソニッケア)を買いました
電動歯ブラシ(ソニッケア)を買いました。 アマゾンで、互換ブラシ8本とセットにして6300円ほどです。 探せば、もう少し安く買えそうでしたが、急いでたので、アマゾンで買うことにしました。 いつまで、自分の手で磨けるかわからないけど。 ...続きを見る

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2016/05/24 20:20
訪問介護(運動リハビリ)受けました
訪問リハビリを受けました。 目的は、例えば雨天時は、どんな運動をすればよいかです。 初回と言うことで、先週末は 現状の体力を診てもらいました。病名が確定してから、4ヶ月目になります。やっとです。 ...続きを見る

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2016/04/30 11:29
近況:頭がキモチ悪い(足裏シートは自律神経症に良かったけど…)
先月末から、足裏シートを試しています。 親指腹側には小脳のツボもあり、ちょっと期待しましたが、小脳症状(運動失調)には今のところ効果はありません。 が、 自律神経症は改善した!ようで、 座ったときと横になったときの血圧差が少なくなり、立ち上がりやすくなったようです。 (相変らず低血圧ですが) ...続きを見る

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2016/04/07 16:41
足裏シートを貼ってみました/genki21(クジラ)
足裏シートを、土踏まずの少し上と親指の首部分に貼ってみた。 【良かったこと】 ・ぐっすり眠れた(足裏が暖かく気持ちよかった) ・足裏がほっこりする(シートを剥がした後も30分くらい続いているような感じだった) ...続きを見る

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2016/03/25 19:38
不整脈の手術しました - AED(心臓の脈拍をリセット)
15日から、 不整脈の手術を受ける予定でした。 カテーテル手術、4〜5日を覚悟していましたが今回は「AED」によるカウンターショックまでに止めておく、ということであとは様子見です。 ...続きを見る

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2016/03/21 09:36
ああ、生きている。死んだら、終わりです。
【言葉をもらいに】 脊髄小脳変性症と診断され、まだリハビリ(歩行や発声)の指導も受けてなく、 このままでは(豊橋から)生きて戻れなくなる(自転車での買出しにも苦労しそうで最悪、餓死の恐れもあり)。早めに(奈良に)帰ったほうがいい。と、漠然と思っていた頃です。 以下は、 治療(リハビリ)や生き方のヒントにと、ブログを拝見していて、コメントの回答に、いただいた言葉です。 ...続きを見る

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2016/03/10 18:16
あかるく、あせらず、あきらめず
この病気は、進行と伴に ・パーキンソン系 ・小脳系 ・自律神経系 の3種類の症状が出てくるそうです。 (多系統萎縮症の場合) ...続きを見る

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2016/02/27 16:53
気圧が低いとき(雨が降りそうな時とか)は 調子が悪いけど
気圧が低いとき(雨が降りそうな時とか)は 調子が悪いけど この病気の進行に伴い、外を歩くのが困難になってきたので、室内でできるリハビリを考えた。 (実際、近くしか歩けなくなってきたように思う) ...続きを見る

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2016/02/13 16:37
血流を良くする(多系統萎縮症・脊髄小脳変性症の治療)
治療方法について考えていること。 この前の検査入院で確定した病名「多系統萎縮症(MSA−C)」をブログに書くの忘れていた。思ったより進行が早く感じている。最近、歩行困難が進み、焦っている。 ...続きを見る

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2016/02/11 12:20
杖のメリットとデメリット
近距離コース(コンビニcKまで 500m往復)を杖を使って歩きました。 最大のメリットは、安定して歩ける割合が増えたことでしょうか。他の方も言われてますが、早めに使用始めたほうが良いみたいです。 (私は、U字型カフの付いてるロフストランド型を入手しました) 単純に歩行距離やスピードを比較すると、邪魔になりますが、リハビリ運動量も加味すると、プラスになると思います。 ...続きを見る

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2016/02/02 16:15
自転車は止めることにしました
自転車を断念しました。 降車するときに、 弾性タイツやズボンが自転車のサドルに引っかかり、倒れそうになるようになったから。 それと、 体力が低下し、1kmほど走った帰路、僅かな登りで息が苦しくなるようになったから。 ...続きを見る

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2016/02/01 18:49
杖を買いました
杖を買いました。 ロフストランド型の、上がU字型(半空)になっているタイプ。 どうせ2本目も近いうちに欲しくなる思い、2本組で注文。替先端ゴム、送料込み2本で¥5400円。 (室内用、屋外用に各1本使うことになりそう) 到着後、長さを調節。 ピンを刺し直して1〜2cm単位に調節出来るようだ。足先15cmほどに突くつもりで長さを変更する。 (身長170.5cm) 2穴分、長くした。 ...続きを見る

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2016/01/30 14:01
今やってるリハビリ
年末年始と帰省、入院、兵庫へ見舞いに帰省など、リハビリも休みがちになっている。 以下に、 自戒もこめて、今やっているリハビリ内容をリストアップしておく。 ...続きを見る

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2016/01/25 10:01
発声リハビリ(発声練習)の手順
検査入院が終わる頃〜ヒルトニンの効果確認の間に、発声練習の手順を教わりました。 それと今実践しているリハビリに、助言をいただきました。 (従来、自主練習してる内容には、舌を出し入れ、上下左右に動かすことを追加しました) 自主練習の改良ポイントは、 口をすぼめた後、笑顔を作ること。 それと、 舌を出し入れ、上下左右に動かすことです。 ...続きを見る

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2016/01/19 11:46
退院しました
1月5日から15日まで入院しました。 ...続きを見る

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2016/01/17 17:23
ふらつき以外の、気になっている症状
この病気が原因?も含め、気になっている症状を列記してみた。 ...続きを見る

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2016/01/02 14:58
リハビリ(バランス系および発声系)吃音対策とか
筋トレ以外のリハビリを列挙する。発声練習や手書きは最近始めたリハビリ。 ...続きを見る

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2015/12/27 11:10
発声練習(吃音対策)リハビリ
吃音障害が少ないと語られてる方が公開されていた発声のリハビリ。合唱でやっていた腹式呼吸の練習に似ている。 http://rihabiri1.web.fc2.com/ おなかを下にして、パパパパパ、ラララララ、ガガガガガと発声されているようだ。 ...続きを見る

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2015/12/26 11:49

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